Nationaler Mukoviszidose Tag (6.Mai)

  • Hi :)


    Ich wollte euch mal eben darauf aufmerksam machen, dass heute, am 6.Mai der 2. nationale Mukoviszidose-Tag ist.


    Mukoviszidose (kurz:Muko) ist eine schwere Erbkrankheit, das heißt, dass man sie von Geburt an hat. Fast jeder Mensch trägt die Gene in sich, sie kommen jedoch nicht bei jedem zum "Ausbruch"..Den Muko-Erkrankten ist es nur noch schwer möglich, zu atmen, da sämtliche lebenswichtige Organe (vor allem Lunge) mit zähflüssigem Schleim "besetzt" sind, der sich nur schwer lösen lässt. Wie Mukoviszidose-Menschen atmen, können wir uns vorstellen, als wenn wir einen Strohhalm nehmen und dadurch atmen. Um wenigstens halbwegs gut über den Tag zu kommen, verbringen die Erkrankten den größten Teil des Tages damit, Medikamente zu nehmen oder Atemtherapien zu machen..


    Der Mukoviszidose-Verein hat diesen Tag ins Leben gerufen, um Menschen auf diese Krankheit aufmerksam zu machen und "Mukoviszidose" in das Gedächtnis vieler Menschen zu bringen.


    Ich für meinen Teil bin heut als ehrenamtlicher Engel durch Berlin gelaufen (Fotos im User-Foto-Thread :D) und habe Menschen daraufhin angesprochen und sie über diese Krankheit informiert, denn das war unser Ziel. Bewusstsein zu schaffen und dass die Menschen mit den Gedanken über Muko vllt. einen Bruchteil ihrer Zeit sinnvoll genutzt haben..


    Joa, und in diesem Sinne würde ich euch auch gerne darüber informieren, was ich hiermit getan habe :D Wer noch Fragen hat oder darüber diskutieren möchte, kann dies hier gerne tun, nur zu ;)


    Dann noch einen schönen Abend =)


    Schutzengel Broili

  • Ich finde es sehr gut das du so einen Thread eröffnest. Denn viele wissen gar nicht was es alles für Krankheiten gibt. Und das mit durch die Stadt gehen ist auch gut, denn so kriegen viele Leute das mit und können auch helfen.


    Ciao Floridagirl:wink

    [CENTER][FONT="Century Gothic"][COLOR="Purple"]Kiki mein Schatz, du bist die tollste Person die ich kenne! Ich liebe Dich mein Hasiii <3[/COLOR][/FONT][/CENTER]

  • Ich finde die idee den thread zu eröffnen net so doll.
    Es gibt soviele Krankheiten[ über die man informiert werden sollte ] , aber da wir kein krankheitsforum sind, wäre es etwas viel über jede Krankheit einen thread aufzumachen, deshalb würde ich einen allgemeinen Krankheitenthread vorschlagen.
    [Der würde vieleicht besser in die Kummerkiste passen...]
    Hm, die Krankheit ist schon "interesant" [mir fällt kein besseres Wort ein] aber ich wüsste nicht was ich dazu sagen soll ^^
    Ich glaube dass irgendwie jeder irgendetwas hat.... ob es nun irgendwas mit den knien ist oder allergien oder sonstwas....

  • mag schon sein senex, aber ich finde es sehr gut, weil Mukoviszidose ja nicht "jede" krankheit" ist, sondern, wie Broili schon gesagt hat, eine Krankehit, die fast jeder Mensch in sich trägt und eigentlich gar nichts davon weiß...
    allerdings wäre ein allgemeiner Krankheitenthread wirklich nicht schlecht :D

    [CENTER][/CENTER]


    [CENTER][SIZE=1]I feel Guilty
    My words are empty
    No signs to give you
    I don't have a time for you
    You say I'm heartless
    And you say I don't care
    I used to be there for you
    And you've said I seem so dead, that I have changed
    But so have you


    Guilty, guilty, I feel so
    empty, empty
    you know how to make me feel
    [/SIZE][/CENTER]

  • ... Ja und?
    Dann tragen wir die halt alle in uns... solange mich diese gene net stören, ist mir dass doch egal ^^ Das ist kein argument für mich....
    Es gibt sooooviele krankheiten über die man reden könnte, und ich mein es gibt auch einen tag des salates [in japan zumindest...] (also zieht das argument heute ist der dingens-tag bei mir auch net....)
    Also ich mein ein allgemeiner krankheitsthread reicht, vor allem weil ich annehme, dass hier nicht soooviele was zu beitragen können, da die wenigsten diese krankheit haben oder bekannte haben die darunter leiden [hoff ich doch zumindest] so versinkt der thread eh bald.

  • Es geht nicht nur darum, dass es diese Krankheit gibt. Es geht darum, dass heute der nationale Mukoviszidose-Tag ist. Ich bin mir sicher, dass nicht "jede" Krankheit einen solchen Tag hat und auch nicht unbedingt so Aktionen startet, wie wir heute. Die meisten Menschen gehen auf die Straße und sammeln Geld, haben wir aber nicht gemacht...


    Ob der Thread sinnvoll ist, oder nicht, möge jeder für sich selbst entscheiden, ich finde jedenfalls, dass man es mal gesagt haben kann..Oder fühltest du dich in deiner Freizeit irgendwie eingeschränkt? :D


    Schon wenn einer diesen Thread liest und denkt "Aha, das ist also Mukoviszidose", ist das ein positives Ergebnis..und mehr wollten wir nicht, als das Wort in die Gedanken der Menschen zu bringen :)


    LG;
    Broili

  • Man könnte ja auch einen "Tagthread" erstellen, in dem man täglich hineinschreibt, was das für ein toller Tag ist :misstrau
    Heute ist übrigens auch der Anti-Diät-Tag *scnr*


    Was mich aber noch über Mukoviszidose frage: Wie viele Menschen sind davon betroffen?
    (Und wie spricht man das Wort aus?)

    [center][/center]
    [center]*kreisch* Popstars! :anbet :D [/center]
    [center]Die, die ich grüße, wissen, dass ich sie grüße ;)
    [SIZE=1](mit anderen Worten: Nicii (ja, du Kartoffel von Drosselbart), Lisa, Stephie, Mandy und alle die nett sind und sich nett fühlen. :roftl)[/SIZE]
    [/center]

  • Zitat von Sommerbuffi

    Was mich aber noch über Mukoviszidose frage: Wie viele Menschen sind davon betroffen?
    (Und wie spricht man das Wort aus?)


    In Dtl leben zur Zeit 8000 Menschen, die an Mukoviszidose leiden. Außerdem kommen ca. 300 Kinder pro Jahr mit Mukoviszidose zur Welt.


    Gesprochen wird es "Muu-ko-wiss-zie-dose" :D

  • Liebe Senex, dein Kommentar hier ist einfach nur Sche*ße!


    Mukoviszidose ist eine bei uns in Deutschland viel zu selten beachtete Krankheit. Es gibt kaum Stiftungen und die wenigsten Leute haben überhaubt Ahnung was das ist. Deshalb ist dieser Thread SEHRWOHL SINNVOLL!!!


    Warum lässt du hier so blöde Sprüche ab? Nur um mal wieder "aufräumen" zu spielen? Weils keinen anderen, alten Thread gibt wo man das Thema versenken kann?! Außerdem denke ich daß Broili als Mod sehr wohl weiß warum sie diesen Thread erstellt hat und auch selbst entscheiden kann ob er sinnvoll ist oder nicht.


    "Irgendwo hat doch jeder was, z.B. mit den Knien..."
    Dir ist bewusst daß man an Mukoviszidose füher oder später stirbt ? Und daß das ganze Leben meist kein Zuckerschlecken ist?


    Ich reg mich dermaßen über deine unqualifizierten Posts auf. Du hast nicht die geringste Ahnung was es heißt, wenn dein bester Freund an Mukiviszidose leidet und in ca. 2 Jahren nicht mehr ist.

  • Es gibt soviele Krankheiten von denen kaum einer weiß und von denen es kaum stiftungen gibt (deshalb mein ich auch, wäre ein allgemeiner krankheitsthread sinnvoll, da dieser thread jetzt wahrscheinlich in den nächsten tagen ein paar seiten weiter hinten zu finden ist... und andere Krankheiten sind nunmal auch wichtig...).
    Aber ich glaube das wird sich so schnell auch nicht ändern. Weil ich glaube kaum einer hier jetzt sagen wird "oh, ich will was spenden, wo ist die Kontonummer" oder so, weil ich glaube dass es die meisten einfach zu wenig betrifft. Wenn ein Mensch in der Stadt rumsteht und dafür sammelt, dann gibt man wohl eher was, weil es keine Arbeit ist schnell das ganze Kleingeld oder auch mal was mehr rauszukramen und dann irgendwo in ein gefäß zu packen, dass nacher den betroffenen zukommt. Aber jetzt extra auf ein Konto etwas zu überweisen machen hier wohl eher weniger.
    Natürlich ist es gut zu wissen, was diese Krankheit ist, aber... hilft es den betroffenen wenn jeder weiß was es ist?? geht es denen dadurch besser???

    Mit den "Irgendwo hat doch jeder was, z.B. mit den Knien..." wollte ich einfach nur sagen, dass so ziemlich jeder irgendetwas hat, natürlich ist es weniger schlimm irgendwelche knieverletzungen zu haben als Mukoviszidose aber ich will ja auch nicht sagen dass knieschmerzen und Mukoviszidose gleich schlimm sind oder so.
    Es ist nunmal halt Pech dass dereine Mukoviszidose erwischt hat und der andere nur Knieschmerzen (klingt hart, aber so ist es nunmal, irgendwie ist es halt Pech. )
    Ich urteile vieleicht etwas anders als andere Leute über Krankheiten als andere menschen, weil meinereiner nun mal auch net gesund ist (ist zwar "nur" Diabetes aber ich hätte trotzdem liebend gerne drauf verzichtet ^^ naja, habsch halt Pech gehabt). Deshalb urteile ich es nunmal als schicksal oder pech dass man halt was schlimmes erwischt hat, ich meine genausogut hätt ich Mukoviszidose haben können, habs aber nicht.
    Dass du dich drüber aufregst und natürlich dass dein Freund betroffen ist, tut mir natürlich leid.
    Was ich geschrieben hab, war nicht böse gemeint, ich wollte damit nicht sagen "ach vereckt doch alle, mir doch egal" sondern nur dass ich glaube dass ein allgemeiner Krankheitsthread in meinen augen sinnvoller ist, weil wir dadurch auch mehr über andere Krankheiten erfahren die vieleicht genausoschlimm sind und der würde vielciht nicht schon übermorgen auf seite 4 oder so sein.
    Wie gesagt tut mir Leid, ich wollte wirklich nichts böses schreiben.

    edit: Ich will auf keine Fall irgendwie auf Broili rumhacken und sagen "wie konntest du bloss diesen Thread eröffnen" ich will sagen, dass ich persönlich einen Krankheitsthread sinnvoller finde, da der net so schnell nach unten rutscht (nehm ich an) und man mehrere Krankheiten besprechen kann.

  • Zitat von senex

    Natürlich ist es gut zu wissen, was diese Krankheit ist, aber... hilft es den betroffenen wenn jeder weiß was es ist?? geht es denen dadurch besser???



    Das vielleicht nicht, aber wenn ich in solch einer Situation wäre (was natürlich schwer Vorstellbar ist), dann wollte ich nicht, dass irgendwelche Leute mir gegenüber solch eine Ignoranz an den Tag legen. Wenn sich Leute mehr über solche oder auch andere Krankheiten informieren würden, dann würde den Betroffenden teilweise das "Geglotze" erspart bleiben.

  • Ich bin auch der Meinung, dass es den Betroffenen schon helfen tut, wenn sie nicht so angeklotzt werden.
    Ich kenne ein Mädchen (ist eine Freundin meiner Freundin, gehen ab und zu mal zusammen weg) was Mukoviszidose hat.
    Und ich kann euch sagen, es ist wirklich schlimm wie manche Leute sich die Augen ausgucken, wenn sie mal husten muss und es sich anhört als würde sie sich die Seele aus dem Leib husten.
    Als wir mal zusammen in der Stadt waren und sie einen Hustanfall bekommen hat, bekam eine Frau das mit und sagte zu ihrem Mann, och hör dir das mal an, dass kind hört ja bald nicht mehr auf zu husten. Bestimmt raucht sie wie ein Schloot.
    Da hab ich echt gedacht ich hör nicht richtig.
    Da wird dann einfach mal was vermutet, es ist ja egal, obs stimmt oder nicht.


    Liebe Grüße
    Hafi

    Ich Denke,also bin ich Dagegen
    Believe in yourself!!!


    Ich grüße alle die mich kennen!! :kuss :knuddel



  • Solche Kommentare sind wirklich immer total passend. Wissen nicht um was es geht, aber labern trozdem sowas daher...
    Ich hab mich leztens auf einem Konzert auch mit einer Unterhalten die das hatte. Sie war wirklich bewundernswert, nach dem was sie so erzählt hat. Gut es war zwar nichtwirklich viel aber was sich halt so kurz vor nem Konzert erzählen lässt :D


    Hannybaby

  • Zitat von *Hafi*


    Als wir mal zusammen in der Stadt waren und sie einen Hustanfall bekommen hat, bekam eine Frau das mit und sagte zu ihrem Mann, och hör dir das mal an, dass kind hört ja bald nicht mehr auf zu husten. Bestimmt raucht sie wie ein Schloot.
    Da hab ich echt gedacht ich hör nicht richtig.
    Da wird dann einfach mal was vermutet, es ist ja egal, obs stimmt oder nicht.



    Und genau das war der Grund (u.a.), warum wir Leuten mitteilen wollten, was Mukoviszidose ist. Gerade dass diese Kommentare nicht kommen u. man vllt. erstmal drüber nachdenkt :rolleyes

  • Ja, das find ich ja auch.
    Ich hab echt gedacht ich hör nicht richtig.
    So Leute kann ich echt nicht abhaben, wie jemand schon sagte, zwar nicht wissen worum es geht, aber hauptsache mal ein unpassendes Kommentar abgelassen. Darüber reg ich mich echt so auf. :motz
    Ich hab die Frau nur böse angeguckt und gemurmelt: Hauptsache mal nicht wissen worum es geht und mal dummes Zeug geschwätzt!! Das Mädchen ist krank!!
    Ich weiß nicht, ob sie es gehört hat. Wär aber besser.



    Liebe Grüße
    Hafi

    Ich Denke,also bin ich Dagegen
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    Ich grüße alle die mich kennen!! :kuss :knuddel


  • Liebe Senex, wenn du mit der Einstellung durchs Leben gehst, wirst du nicht weit kommen. Wenn wir alle so denken würden, wäre es hier unerträglich oder etwa nicht? "Solange ich nicht betroffen bin, is mir das doch *******gal!", das ist doch wirklich nicht wahr. Natürlich gibt es tausend Krankheiten, an denen jeden Tag Millionen Menschen sterben und du weißt es nicht mal. Aber nur weil du diesen Überfluss an Informationen nie gänzlich in dir aufnehmen können wirst, musst du sowas doch nicht gänzlich abblocken. Hier versuchen Menschen es denjenigen leicher zu machen, die gerade unter dieser Krankheit leiden. Ein Tropfen auf den heißen Stein, natürlich, aber nur wer so handelt und denkt, ist ein Mensch der selten Probleme damit haben wird, der Warheit ins Auge zu schauen und so zu leben, das es für andere Menschen nicht zur Qual wird. Das ist es doch worauf es ankommt, nicht darauf das wir alle abertausend Krankheiten kennen und aus dem Stand identifizieren können...

    [GLOWGREEN]Die Frauen lieben die Stärke, ohne sie nachzuahmen. Die Männer lieben die Zartheit, ohne sie zu erwiedern. löl net ernst nehmen![/GLOWGREEN]


    [GLOWORANGE]So ausserdem Grüß ich noch Wilkätzchen ;) Rike, Sweet-Sunny, Big_Bims, Aramis und natürlich Meggy!!!!!!![/GLOWORANGE]


    [SIZE=4]Es ist nicht deine Schuld, dass die Welt ist wie sie ist, es wär nur deine Schuld wenn sie so bleibt![/SIZE] :yeah

  • Miri ich kann dir echt nur Zustimmen.
    Es ist schon traurig, dass die Leute heut zutage nur an sich denken.
    Ich bin nicht krank, also geht es mich nichts an.
    Wirklich traurig.
    Dabei geht es sie sehr wohl was an, wie ich finde.
    Man sollte es den Betroffenen auch nicht unnötig schwer machen, mit dummen Kommentaren, obwohl sie nicht wissen worum es geht, aber der Meinung sind einfach mal was sagen zu müssen. Auch wenn es nicht der Wahrheit anbelangt!!
    Die Betroffen haben auch keine Lust, sich vor jedem Neugiriegem zu rechtfertigen.
    Also kann ich sie verstehen, wenn sie nicht zu jedem Kommentar etwas sagen!!


    Liebe Grüße
    Hafi

    Ich Denke,also bin ich Dagegen
    Believe in yourself!!!


    Ich grüße alle die mich kennen!! :kuss :knuddel